“قوة وسائل التواصل الاجتماعي”: تم تمويل أكثر من مليوني دولار للأدوية لإنقاذ حياة فتاة صغيرة

20


الرقية-رضا. jpg
رقية رضا ، التي تقترب بسرعة من عيد ميلادها الثاني.

بإذن من عائلة رضا


القاهرة – ولدت رقية رضا في 13 يوليو 2020 في الإسكندرية ، مصر. بدت طفلة سعيدة وبصحة جيدة خلال الأشهر الستة الأولى من عمرها ، ولكن بعد ذلك بدأ والداها في ملاحظة بعض الأعراض غير العادية. بعد سلسلة من الفحوصات ، تم تشخيص رقية بأنها مصابة بضمور عضلي في العمود الفقري (SMA) ، وهو اضطراب عصبي عضلي تنكسي نادر يترك المرضى دون سيطرة على أجسادهم.

في الحالات الشديدة ، والتي تظهر بشكل عام في مرحلة الطفولة المبكرة ، غالبًا ما يموت المرضى قبل بلوغهم عامهم الثاني. يعيش معظم الأشخاص المصابين بالحالات المتوسطة في مرحلة البلوغ ، لكن غالبًا ما يُتركون غير قادرين على المشي.

هناك نوعان من الأدوية لعلاج ضمور العضلات الشوكي عند الأطفال الصغار ، وأكثرها فعالية هو العلاج بجرعة واحدة وريديًا من عقار زولجينسما. غالبًا ما يُشار إلى العلاج الجيني ، الذي تمت الموافقة على استخدامه فقط لمرضى SMA الشباب في الولايات المتحدة في عام 2019 ، على أنه أغلى عقار في العالم. تضع الشركة المصنعة Novartis سعر العلاج بحوالي 2.1 مليون دولار.

في حين أن العثور على هذا النوع من المال سيكون صعبًا بالنسبة لمعظم العائلات في جميع أنحاء العالم ، إلا أنه لا يوجد سوى القليل من الوقت للقيام بذلك ، حيث يجب إعطاؤه للطفل قبل بلوغه سن الثانية.

الرقية-رضا. jpg
رقية رضا تظهر في صورة عائلية مع والديها.

بإذن من عائلة رضا


بالنسبة لوالدي رقية ، كان من المستحيل فهمها ، خاصة وأن عيد ميلادها الثاني كان على بعد أسبوعين فقط. للمنظور ، يبلغ الحد الأدنى للأجور في مصر حوالي 145 دولارًا شهريًا. سيتعين على الأسرة التي لديها والدين يتقاضيان هذا النوع من الأجر الادخار لأكثر من 600 عام لتحمل تكاليف العلاج.

لذلك ، بحثت عائلة رقية عن المساعدة. تم إطلاق جهد تمويل جماعي على وسائل التواصل الاجتماعي ، وبعد بداية بطيئة ، بدأ يكتسب الزخم حيث ساعد الممثلون والمغنون والرياضيون وغيرهم من المشاهير في نشر الكلمة.

كان أحد الأشخاص الذين يقفون وراء الحملة هو محمد وناس ، مهندس تكنولوجيا المعلومات المصري الذي يعيش في دبي ويدير منظمة غير ربحية تسمى “قوة وسائل التواصل الاجتماعي” ، والتي تساعد الأشخاص الذين يعانون من مشاكل طبية. قاد وناس وفريقه المكون من أكثر من 120 متطوعًا – “خلية النحل” ، كما يسميهم – جهود التمويل الجماعي لعائلة رقية.

وقال لـ CBS News إنه بينما تدرس مجموعته البيانات وتحللها لزيادة التبرعات عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، كانت لمحة واقعية عن صراع الأسرة اليومي هو الذي أحدث الفارق حقًا.

وقال وناس لشبكة سي بي إس نيوز: “كانت الرقية هي البطل الحقيقي ، لقد قامت بالمهمة”. “في أحد مقاطع الفيديو الحية لأمها ، سقطت الفتاة وصرخت ، ‘ساعدوني ، ساعدوني!”

كان صدى اللحظة على الإنترنت ، وقال والد رقية محمد رضا لشبكة سي بي إس نيوز إن “التبرعات تضاعفت ثم قفزت بعد ذلك”.

بحلول 25 حزيران (يونيو) ، بعد 23 يومًا فقط من جمع التبرعات ، لم يكونوا قد جمعوا فقط المبلغ المطلوب لعلاج رقية ، ولكن مئات الآلاف من الدولارات الإضافية. كانت غالبية التبرعات صغيرة ، وكثير منها دولار أو دولاران فقط ، من أشخاص عاديين – بما في ذلك الأطفال الذين قالوا إنهم أفرغوا بنوكهم من أجل هذه القضية.

الرقية-رضا-مهمة-إنجاز. jpg
صورة نُشرت على صفحة الفيسبوك الخاصة بمنظمة “The Power of Social Media” ، معلنة أن حملة لجمع حوالي 2 مليون دولار للحصول على علاج رقية رضا قد يكون منقذًا للحياة للاضطراب العصبي العضلي التنكسي SMA قد وصلت إلى هدفها.

للاحتفال بسنتها الثانية ، من المرجح أن تتلقى رقية أغلى هدية عيد ميلاد تحصل عليها على الإطلاق: فرصة لتعيش حياة طبيعية. يتم إرسال علاج Zolgensma الخاص بها من أوروبا ، ويجب أن يكون مع أطبائها قبل عيد ميلادها.

لكن مع انضمام الجيران إلى عائلة رقية للاحتفال بالنصر ، هتفوا أيضًا لدعم فتاتين صغيرتين توأمتين تعيشان على بعد أكثر من 100 ميل.

“من هو التالي؟” صاح احد المحتفلين وسط الابتهاج. “علياء وفريدة!” جاء رد الحشد. “يمكننا أن نفعل ذلك! يمكننا أن نفعل ذلك.”

وقالت آية والدة التوأم لشبكة سي بي إس نيوز: “لقد انتظرت أن أكون أماً لمدة سبع سنوات ، حتى أنعم علينا علياء وفريدة”. “عندما بلغوا سبعة أشهر ، لاحظت تراجعاً في حركة علياء ، وبعد عدة فحوصات ومتابعة مع طبيب أعصاب ، تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بضمور العضلات الشوكي”.

جاءت نتيجة اختبار فريدة إيجابية للاضطراب بعد فترة وجيزة.

تمويل جماعي-مصر-التوائم. jpg
صورة شاركتها منظمة “The Power of Social Media” وهي تجمع الأموال لتوأم علياء وفريدة ، اللذان يحتاجان إلى دواء باهظ التكلفة لعلاج ضمور العضلات الشوكي.

بدأت حملة جمع التبرعات علياء وفريدة بالفعل قبل حملة رقية ، ولكن منذ أن كانت رقية أكبر سنًا ، كان موعدها النهائي لتلقي العلاج قريبًا ، وقال وناس “لم يكن من المنطقي تشغيل كلتا الحملتين معًا. كان علينا إيقاف الحملة مؤقتًا. واحدة على علياء وفريدة “.

وقال لشبكة سي بي اس نيوز: “هذه القضية أصعب”. “أنت لا تريد أن تكون في وضع تترك فيه للأم خيارًا. مثل ، ماذا لو جمعنا ما يكفي من المال مقابل لقطة واحدة فقط ، فأي واحدة ستعطيها الأم؟”

المبلغ الكبير المتبقي من حملة رقية – لن يعطي واناس رقمًا دقيقًا لشبكة سي بي إس – سيذهب إلى الحالة التالية الأكثر إلحاحًا ، وفقًا للوائح التي وضعتها وزارة التضامن في البلاد.

يعتقد واناس أنه سيذهب إلى الأختين التوأمين.

farida-alyaa-egypt.jpg
التوائم فريدة وعلياء في صورة عائلية. تحتاج الفتيات المصريات إلى واحد من أغلى الأدوية في العالم قبل أن يبلغن من العمر عامين لعلاج ضمور عضلات العمود الفقري.

نشرة الأسرة


قالت آية والدة الفتاتين: “لدي آمال كبيرة”. “حملة الرقية ضاعفت الأمل في قلبي”.

وقالت: “هذا هو أملنا الأخير في إنقاذ حياة أطفالي”.

وعندما سئلت عما ستفعله أسرتها إذا تم جمع أموال كافية لعلاج واحد فقط ، قالت لشبكة سي بي إس نيوز: “لا أريد التفكير في الأمر”.

قال كل من واناس وآية إنهما واثقان من أنهما سيحققان النجاح قبل الموعد النهائي. لديهم حوالي 50 يومًا لتجميع ما يقرب من 3.5 مليون دولار لا يزالون بحاجة إليها لشراء العلاج لكلتا الفتاتين.

ثم هناك آخرون ينتظرون في الطابور للاستفادة من عمل واناس وفريقه. الطفلة الثالثة ، سيلين ، لا تزال أمامها بضعة أشهر قبل عيد ميلادها الثاني ، لكن من المحتمل أن تكون التالية بعد التوائم.

في بعض الأحيان ، يتلقى واناس نداءً لطلب المساعدة بعد فوات الأوان. تواصلت عائلة صبي صغير مع ضمور العضلات الشوكي مؤخرًا ، لكنه سيبلغ الثانية من العمر في غضون أسبوعين فقط.

وقال: “إن إجراءات القيام بالأعمال الورقية وفتح الحسابات المصرفية المصرح لها بتحصيل الأموال التي تراقبها الحكومة تستغرق وقتًا. لذلك ، عندما تأتي إلينا بعض الحالات للمساعدة في وقت قصير جدًا ، فنحن نعلم أنه لا يمكننا المساعدة”. أخبار سي بي اس.

الرقية-رضا-مصر-تمويل جماعي. jpg
صورة عائلية تظهر رقية رضا في منزلها في مصر.

بإذن من عائلة رضا


أثار نجاح حملة الرقية اهتمامًا إعلاميًا كبيرًا ، وسلط الضوء على عدد من القضايا الجديدة وعناوين الصحف المحلية. كل هذا يساعد في تأجيج الحملات لإنقاذ هؤلاء الأطفال.

تعرف جميع العائلات أن الاهتمام العام غالبًا ما يتلاشى مع مرور الوقت. لكن الظروف الطبية لأطفالهم لن تفعل ذلك.



Source link

المادة السابقةما هو التهاب البنكرياس: الأعراض والأسباب والعلاج
المقالة القادمةخدمة عملاء شركات الطاقة تسجل انخفاضًا قياسيًا